两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析(1/4)
两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析
两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析
文/
圳卫健委 2021-03-19 09:44:48 来源：中国网医疗频
每一次向外人解释孩
的病症都是再次把伤疤撕开给别人看，那里分明还
着血。
尽
丹志的女儿才5岁，但命运早已无
地预约了她的死亡，一
蚕
着她稚
的生命。无法治愈的基因疾病带走了女儿正常生活的权利，也带走了一个普通家
的最后一丝希望。
01
两个月前，在
中同学拉的微信群里，我和丹志意外联系上了。我们算是半路中同学，中时一起在理科重班，后来我充分认识到自己没有任何学理科的天赋，二
学期就转去了文科班。
虽然分了班，但我和丹志还有另外几位同学成了关系不错的朋友，每逢假期、节假日大家总会约在一起打扑克牌、打羽
球，让
张忙碌的中生活增添了一份明媚。
考后，我们这群人分别考去不同城市的大学。一开始还在qq上聊天、相互写信，后来逐渐断了联系，奔向不同的城市，过自己的日。
我对丹志的所有了解，还停留在十年前。他在老家本地读完大学，期间谈过两个女友，毕业后成为一名国企大厂的会计，在三线城市过着安稳的生活。
来源：电视剧《沉默的真相》
一转
，大学毕业已经十三年了，我们成为彼时熟悉、今日陌生的老同学，再次联络上的时候，
慨中带着许多问号，一一丢向对方。
他还在家乡，换了工作，待遇更好了；六年前结了婚，女儿五岁了；四年前，母亲心脏不好，
过一次手术，现在已经康复，但
大不如前。
总的来说，生活过得不太如意吧。这是丹志的总结。
我以为他
中的不如意是中年人常见的那
不如意夫妻不睦、婆媳吵架、工作疲惫、
心孩上学或者自己的健康到了需要养生的时候。所以我也没多问，还安
他，大家都一样，中年人的世界里，没有容易二字。
他也问了我这些年的况，大家模式差不多，结婚生娃、上班赚钱，无非这些。
因为都有了孩，我们自然聊起了孩的教育况。丹志的女儿凡朵五岁了，我问他选好小学了没。他说：连幼儿园还没上呢。我发过去一个问号表。过了几分钟，他发过来一句话：你听说过科凯恩氏综合征吗？
我
心一，这个陌生的名字听上去就不是什么好事儿。我赶上网查看，越查心越凉。丹志说，凡朵得了这个病，这辈都不可能上学了。
没想到，丹志的中年不如意竟然是以最惨烈的形式发生在了孩上。
02
丹志和妻是同事介绍认识的。两人约会了几次，很合拍。一个是国企会计、一个在银行上班，工作上有共同语言。他们一个喜静、一个活泼，
格完
互补，而且两家父母也对彼此都很满意，所以相识半年，他们就结婚了。
婚后第二年，女儿凡朵
生。作为新手父母，疲倦和慌张肯定是有的，所幸两家父母住得离他们不远，
帮忙照顾，小日过得也算顺风顺
。看着女儿一天天
大，咿咿呀呀开始学说话，全家人都很开心。
像所有父母一样，丹志和妻也经常畅想女儿的未来：选什么幼儿园、读什么学校、以后
了男友怎么办生活在疲倦中透着甜。
直到女儿两岁时，不幸如同洪般向丹志一家狠狠扑了过来。
家里人发现，孩两岁了还不会走路也不会说话。一开始，他们怀疑是脑
，去了三家医院检查，但都诊断不是脑。从那时起，丹志害怕了，估料到女儿恐怕是得了什么怪病。
丹志和妻带着女儿又跑了几家医院，最终医生诊断凡朵是凯恩氏综合征A型和紫外线
综合征2型。
科凯恩氏综合征（Cockayne syndrome）是一罕见的儿童早衰症疾病，患者会以正常人5-10倍的速度衰老。这疾病主要是由DNA修复机制错引起。夫妻双方都带有一份缺陷基因，女会有1/4的几率患病。
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